jueves, 2 de febrero de 2017

Participamos en los Premios 20Blogs 2016

Esperamos tener mucha suerte y contar con todos los que queráis apoyar este blog solidario que nació con la intención de divulgar la Enfermedad de Sanfilippo B y que todos conocierais el caso de Elena, lucha contra reloj, TODOS CON ELENA, es una plataforma que surgió de la gente, de los amigos, de la familia y de miles de personas anónimas y desconocidas que ponen su granito de arena para ayudar a Elena y los niñ@s con esta misma enfermedad, tan cruel.
Se han dado muchos pasos, y paso a paso cada vez se está más cerca, demos uno más y apoyemos este blog para poder destinar el premio a la Investigación de esta enfermedad.
Mil gracias de corazón a todos como siempre.
Premios 20blogs enlace directo al blog en la plataforma 20 minutos.


UN PASO MÁS CERCA

Un paso más cerca!
Abeona incluye un paciente más en el ensayo de Terapia Génica, el primero que recibirá dosis alta y hoy en una reunión con familias a la que asistimos, dirigida por Tim Miller y Michelle Berg (Presidente y Vicepresidente de Abeona Therapeutics) nos aseguraron que en unos meses empezará el ensayo para el B en USA. Aquí pronto empezará el ensayo para el A , y meses más tarde para el B si no hay contratiempos . Se hace muy largo, pero ahora sí parece que, realmente, queda menos. Gracias a todos por vuestro apoyo sin el cual esto habría sido imposible. Ojalá celebremos pronto ese ansiado inicio. Gracias a todos de corazón.


Abeona Therapeutics Inc $abeo inscribe primera dosis de alta dosis en el ensayo clínico de la fase 1/2 de la terapia genética en el tipo de síndrome de
https://finance.yahoo.com/news/abeona-therapeutics-enrolls-first-high-124402126.html
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martes, 15 de noviembre de 2016

TEDxAVILESWOMEN - MARTA CIENFUEGOS




Marta Cienfuegos

Neumóloga, madre de Elena
Mi profesión como Neumóloga me enfrentó en mis 22 años de ejercicio casi a diario con situaciones en las que mis noticias sobre la salud de la persona que tenía enfrente, transformaban por completo el futuro de la vida de esos pacientes y acortaba su expectativa de vida de forma inesperada.
En 2004 nace mi hija Elena. Pocos años después, mi vida sufre un giro de 360 grados cuando ella es diagnosticada de una enfermedad indigna y cruel que la condena a una muerte prematura.
A partir de toda esa experiencia de vida y en respuesta a la necesidad de buscar desesperadamente una cura o contribuir a que dicho tratamiento llegue a tiempo de poder salvarla, su familia pusimos en marcha un gran movimiento solidario auspiciado por la Fundación Sanfilippo B que creamos y que la ayuda desinteresada de cientos de personas han hecho posible. (Continuar Leyendo)